Abrir los ojos

Hace unos días conocí a Jesús Marchal, enfermo de ELA que está empeñado en que esta enfermedad deje de ser una gran desconocida que se lleva la vida de muchas personas en apenas cinco años de deterioro imparable (Ver ‘La Ela existe’ en este blog). Hoy me ha enviado un escrito con sus sensaciones del día que pasó en la calle, hablándole a la cara a la gente sobre su enfermedad. A mi me ha abierto los ojos. Y me los ha humedecido también, pues pocas veces leo cosas tan sinceras como ésta, donde se advierte la alegría de vivir pese a la adversidad. Corto y pego, porque mejor que lo explica él no lo puedo hacer yo.

“Abrir los ojos.

Es el segundo año que salimos a la calle en Jaén para denunciar los problemas que tenemos los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica con motivo del día mundial de la enfermedad. Hemos repartido unos 2000 folletos y recaudado 948 € para la asociación andaluza de ela. También hemos aprovechado la ocasión para aparecer en los medios de comunicación y darle así más visibilidad a la enfermedad. Creo que hemos logrado el objetivo que nos habíamos marcado y hoy en nuestra ciudad la ELA es una enfermedad más conocida.

Lo que ahora quería contar eran las impresiones que tuve aquel día sentado en la silla de ruedas por la mañana y por la tarde. Al principio estaba preocupado por cómo me podría afectar físicamente el estar tanto tiempo en la calle, si pasaría calor o no, si tendría ganas de ir al servicio y cómo lo solucionaría. En fin, lo que me ocurre siempre que voy a un sitio nuevo. Pero en un momento me paré y me puse a ver lo que sucedía a mi alrededor, y entonces descubrí a los colaboradores que me acompañaban: mi mujer, mi hijo, mis cuñados, mi hermana, mis sobrinos y mis amigos, y me di cuenta del entusiasmo que ponían en la tarea, de la sonrisa que tenían en la boca, de la cara que le echaban con la hucha, de que ninguno sentía vergüenza y parecía que lo hubieran hecho toda la vida, de cómo se acercaban a mí de vez en cuando para ver cómo estaba y preguntarme si necesitaba algo. Había amigos de toda la vida, de los buenos, pero también se nos unió una amiga que conocí ese mismo día y quería colaborar porque su hermano está afectado por una enfermedad que le limita la movilidad, y no es la ELA, pero con su apoyo demostraba que la solidaridad existe al margen de lazos humanos concretos y que estamos dispuestos a ayudar a los que más nos necesitan. En un momento me pregunté ¿por qué están todos ellos aquí?, y me ruborice al darme cuenta que la respuesta era yo mismo. Todos estaban ayudando en mi lucha por cariño y al igual que el año pasado me llené de inyecciones de cariño y pude comprobar lo importante que es el amor en la relación entre las personas, y como es lo que nos ayuda a caminar día a día a los enfermos. Soy muy afortunado por estar rodeado de tantas personas que me quieren. Todos ellos sin saberlo están ya comprometidos a través de mi amistad en la lucha contra la ela y han adquirido ya una sensibilidad especial hacía las personas con discapacidad y hacia aquellas que sufren. Esta gran recompensa la conseguí sólo por abrir los ojos.

Pero queda la otra parte, las personas que pasaban por delante de nosotros. Prácticamente todas tenían prisa, y sólo eran unos pocos jubilados los que paseaban. Cuando llegamos y nos estábamos colocando éramos invisibles a ellos, sólo dedicaban alguna mirada, pero seguían caminando rápido, como en la sociedad de hoy en día. Cuando los colaboradores empezaron a abordar a quienes pasaban por allí las respuestas fueron de todos los colores: los había que a pesar de llamar su atención miraban hacia delante y continuaban caminando deprisa, algunos ni se quitaban los auriculares, otros ponían la mano para que no se les acercaran mucho e incluso algunos ponían mala cara y se enfadaban. Son los que caminan por la vida y no se detienen ante nada, ni siquiera para escuchar a una persona que sufre. Pero la actitud más frecuente fue la de aquellos que a pesar de ir deprisa cuando le llamabas la atención y le explicabas que se trataba de ayudar a un grupo de personas que lo pasa muy mal y que necesitan de otros para vivir, entonces se paraban, escuchaban y cogían el folleto de información. Son los que caminan por la vida y sólo necesitan una pequeña llamada para frenar el ritmo y atender a una persona. Nos llenó de satisfacción comprobar que la mayoría de los vecinos de Jaén son así, sensibles, colaboradores, cercanos y se interesan por un grupo de personas que tienen problemas (repartimos unos 2000 folletos). Esto tiene especial mérito sabiendo que cada vez somos más los que salimos a la calle a repartir información, cada uno a exponer sus problemas, unos conocidos y otros desconocidos lo que hace que en algún momento se pueda dudar de una persona que se acerca y que cuenta sus dificultades. También hubo personas que se acercaron voluntariamente y preguntaba en qué podían ayudar, y nos encontramos con el dolor de dos muchachas que habían perdido recientemente a su padre por la ela, y lloraron un rato con nosotros diciéndonos lo mucho que le echaban de menos y lo que habían aprendido de él. Una mujer llegó con la respiración entrecortada diciendo que le acababan de diagnosticar a su marido de la enfermedad y compartía con nosotros los problemas que tenían que afrontar ahora. Otras personas nos contaban el caso de algún conocido que tenían la enfermedad o alguna parecida y se sinceraban con nosotros contándonos sus experiencias y mostrando su apoyo al grupo.

Sentimientos, vivencias, dolor, gratitud, amabilidad…de nuevo otra lección recibida, en este caso de un grupo de personas que había en la calle, que ese día llevaba prisa pero que se detuvieron porque alguien necesitaba ayuda. Nosotros, que queríamos dar, recibíamos, sólo por abrir los ojos. Eso es a veces lo que necesitamos, porque hay mucha más gente buena de lo que pensamos pero es necesario pararla, hacerle pensar y abrirle los ojos. Gracias a todos”.

Jeús Marchal Escalona

La ELA existe

He conversado esta mañana con Jesús Marchal, médico anestesista y enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace nueve años. Se ha echado a la calle con motivo del Día Mundial de esta enfermedad. Lo encuentro erguido en su silla de ruedas, gracias a un dispositivo que permite sostener su cuerpo en posición vertical. Lo veo con una sonrisa, charlando con la gente, explicándoles en qué consiste el mal que lo está devorando, lo abandonados que están los enfermos. Ayer acababa de conocer a una pareja de Jaén. A él le han diagnosticado la enfermedad: una condena a muerte entre indecibles sufrimientos. Así de crudo. “Los acaban de echar del hospital y los han mandado a casa. Ella no sabe qué hacer. Él sólo puede llorar. Así es la enfermedad”, relata.

Joaquín Pérez, presidente de ELA Andalucía, explica qué le pasará a este hombre en los próximos años: “Perderá toda la movilidad, no podrá andar, ni mover los brazos y las manos, no podrá abrazar a sus hijos ni a su esposa, no podrá hacer ni una caricia. Perderá poco a poco sus capacidades vitales, no podrá comer ni respirar…Lo peor es que tampoco podrá hablar, ni comunicarse con su entorno, ni decirles gracias”.

Estarán solos. “Todo recaerá sobre tu familia”. Ni los servicios sociales o sanitarios tienen recursos. “Verás que te miran con ojos de lástima, pero sólo oirás palabras vacías”. Y el tiempo se les va de las manos, en una carrera inexorable hacia la muerte.

Los enfermos quieren que la sociedad conozca lo que les pasa. Hay una web reveladora al respecto, con apoyos de muchos famosos. En Jaén han conseguido fotos de apoyo con la alcaldesa, Felipe López, Moisés Muñoz y otros. Jesús Marchal tiene también un blog

Se estima que de los 45 millones de españoles vivos, 40.000 desarrollarán la enfermedad. En Jaén puede haber ahora unos 80 enfermos diagnosticados. Su tiempo está en nuestras manos. Tal vez sólo difundiendo sus problemas les estemos consiguiendo una prórroga. Las soluciones comienzan por conseguir que se sepa que la ELA existe.

Dejo aquí un vídeo con una entrevista del periodista Javier Nieto a Jesús Marchal en Onda Jaén que he encontrado en youtube (se la hicieron hace ahora un año)